小采采的腸病毒歷險記 

主筆:采采爸爸

事件記錄:采采媽媽

6/22/2008 

   今年腸病毒疫情十分嚴峻,截至622日已有232例重症病例(見衛生署疾病管制局網站)。我們的小女兒采采(聖名怡樂,Hillary)也在這波高峰期間感染腸病毒並發展成重症第一期,在613日住進高醫小兒科加護病房,18日病癒出院。在住院五天期間,我們夫妻的心情,隨著采采病情的起伏而劇烈震盪。這幾天已成為我們夫妻難以忘懷的經歷,其中點點滴滴,僅以本文為記。

發病

   10日下午,內人因保母說采采屁股紅疹,所以帶她去W診所診治。W診所A醫生說:「這是濕疹,腸病毒是口手足症,沒有發生在屁股的。」但是,在疾病管制局網站的腸病毒防治宣導圖片中,紅疹就是長在屁股上的。

   10日晚間,因內人下午帶采采去醫院時,發現采采仍有一劑日本腦炎疫苗尚未施打,就請我在晚上下班後帶采采去W診所打預防針。此時,B醫生發現采采發燒、口內破皮、手足有紅色小點,說這「疑似腸病毒」所引發的手足口症,要我們注意:如果采采睡覺時有肌抽躍現象且一小時有三次、或持續嘔吐、嗜睡無力,就是重症前兆,要馬上送到大醫院。同一天、同一診所,只是不同醫生,竟然有完全不同的診斷。

   11日晚間,因采采仍持續發燒,且因口內破皮而拒絕進食、更難以餵藥,我們夫妻認為應送采采到大醫院門診,看是否能以點滴注射藥物以舒緩采采的不適,並看看是否能藉此增加她體內的水分而幫助退燒。因此,我們來到台南市某大醫院(以下簡稱H醫院)。來到H醫院已經將近晚上9點,所以采采掛到的是最後幾號。

   一進門診室,護士並沒有為采采量耳溫。我們向門診醫生表示W診所醫生說采采疑似腸病毒,門診醫生看了看說:什麼「疑似」,就是!並向我們表示腸病毒目前無藥可醫,只能以藥物改善症狀。我們詢問可否打點滴,門診醫生表示采采沒有脫水,不需要,另開口腔噴劑及口服藥給采采。出診間後,由於我們還是擔心采采拒絕吃藥,所以向醫生詢問可否以針劑注射代替口服藥,門診醫生表示不行,仍然表示腸病毒無藥可醫,只能以藥物改善症狀,目前情形並不需要以類固醇治療,只要服用一般藥物持續觀察。最後,門診醫生對我說:「我相信沒有什麼醫生願意像我一樣跟你們解釋那麼多!」

   聽到這句話,在醫學大學服務的我楞了一下。這句話代表什麼?難道不跟病人或家屬解釋病情,是醫界理所當然的普遍現象嗎?難道大多數的醫生都是高高在上的混蛋嗎?可是,我所認識的,就有不少醫生不是這樣啊。所以,還是說,難道這位門診醫生,他以為他是誰啊?

   我們夫妻悻悻然的回家,遵照醫囑持續觀察采采病情。然而,我們最不願發生的事情,終究還是發生了。13日凌晨約4點鐘左右,內人的驚呼驚醒了我。她大叫:采采在抽搐,就是醫生說的「驚嚇反應」(抽搐得好像嚇到一樣)!我們沒有時間害怕,趕快出門攔計程車,由內人先送台南市立醫院急診,而我在送大女兒上學後,再到醫院和太太會合。內人到市立醫院後,急診室醫生說因為市立醫院沒有小兒科,建議她退診改送晚上去過的H醫院或另一間大醫院C醫院。內人選擇H醫院,因為她預估C醫院應該不會有病床。約5點鐘,到達H醫院急診室。

醫病關係

   到達H醫院急診室後,內人告訴急診室醫生,采采的症狀及已經有重症前兆抽搐現象,醫生看診後就在急診室抽血檢查、掛點滴、等病床。由於采采肌抽搐情況愈來愈嚴重,入睡不久又驚醒,不能入眠煩躁不安,最後,內人請護士轉告醫生來檢查,護士回答:「醫生來看時,若沒發生也沒用」。內人只好拜託護士陪她在床邊等十分鐘,因為抽搐現象已經很頻繁,十分鐘內一定會看到。果然,不到幾分鐘,護士就看到了抽搐現象。雖然護士表示會轉告醫生,但護士離開之後,我們還是等待。

   8點多,急診室主任來探視,向我表示醫院目前健保病床已滿,能否接受比較貴的病床?「當然沒問題!」我回答。但急診室主任詢問病床情形後,仍表示連較貴的病床都滿了,目前沒有病床,要我們再等候。我跟急診室主任說,采采抽搐現象很頻繁,嚴重到抽到自己驚醒,沒法好好睡一覺。急診室主任馬上回答:這我們會用藥物處理,腸病毒的處理有一定程序的。但是,雖然他強調會處理,但是和我談話的這段期間,他都沒有檢視采采的病況。護士也只是量體溫、血壓、塞塞劑試圖退燒,「持續觀察」,並沒有任何一位醫生來處理采采的病情(只有醫生來說明血液檢查報告正常),也沒有任何人告訴我們會協助我們轉診。

   將近9點,我已經感到不耐。我開始覺得,與其在H醫院傻等,為什麼我不將采采送到自己學校的醫院,請同仁介紹熟識的醫生治療?和太太討論後,我馬上打電話給同仁楊小姐,剛好她在醫院,所以馬上為我向醫生說明采采的病況、並且詢問高醫有無病床。醫生瞭解後馬上表示:為了保險起見,馬上過來住加護病房!

   於是,我馬上和H醫院急診室表示:「我是高醫的員工,我要轉診到高醫!」護士得知,說要問醫生,仍要我們等候。約10點半,我們才拿到轉診單。從早上5點到10點半,我們都一直在H醫院急診室苦苦等候。但是,沒有一位醫生來為采采減緩不適,采采持續高燒、抽搐。我心裡想:診所和政府告訴我們,一有狀況要送大醫院,但是送到大醫院之後呢?H醫院除了觀察、叫我們等候之外,沒有處理啊!要讓我的孩子發燒、抽搐到幾時??

   回家準備一下再加上開車路程,我們約12點半才到達高醫急診室。高醫急診室馬上向我們夫妻要了轉診單、之前在H醫院的血液報告,然後送急診室醫生檢查。醫生按壓采采的脖子檢查是否有頸部僵硬的現象,而且指示再抽一次血做更完整的檢查。準備妥當之後,即送到加護病房。

   一送到加護病房,就有住院醫師跟我告知目前病情以及他們想要採取的檢驗及治療方式:先為采采作腰椎穿刺抽取腦脊髓液,以檢查是否有腦膜炎;另等待抽血檢查結果,確定是否為腸病毒71型。若是,再決定治療方針。在我簽署同意書之後,隨即進行腰椎穿刺。由於腦脊髓液檢查確定采采有腦膜炎(指數86),加上晚間采采的肌抽躍現象仍然嚴重,醫生決定為她施打免疫球蛋白,並在隔天(14日)早上向衛生單位通報采采為腸病毒重症第一期。

   所幸,施打免疫球蛋白後,雖然一開始病情沒有減輕也沒有惡化,但到了14日下午,采采的肌抽躍現象即大幅減少。當天晚間,肌抽躍現象幾乎已經完全不見。雖然如此,心跳仍快,每分鐘達150次,所以仍留住加護病房觀察。到15日、16日,心跳穩定下降至120130下,食慾也大幅恢復,活動力更是恢復到以往,那麼的活潑好動。原本16日即可轉一般病房,但因一般病房無適當床位,到17日才轉。17日下午,住院醫生評估采采恢復情況良好,所以拔掉點滴。18日早上,主治醫生評估可出院。

   還好,這是一段「有驚無險」的過程。對照前後在醫院的遭遇,我們很慶幸當初不在H醫院傻等下去,自行要求轉診高醫。我體會到截然不同的醫療體驗,其中最關鍵的是:兩間醫院對醫病關係的管理。在高醫,我們受到良好而完整的告知,但在H醫院我們卻感受不到醫院對孩子病情的積極處理。或許H醫院有些合理的理由:醫生已無時間處理太多個案、確實缺乏病床與醫護人員提供良好的照料……。但對我們夫妻而言,身為父母的我們只是想:不是大家都說腸病毒病情進展迅速嗎?不是已經有六、七例已經死亡了嗎?我的孩子已經發燒不止、食不下嚥、抽搐難眠,為什麼還要我們等?為什麼不作積極的醫療處理?

父母心 

    雖說這一次采采的腸病毒歷險是「有驚無險」,但是這一「驚」可是非同小可。采采,這一次,妳是真的嚇到爸爸媽媽了。

   采采,妳知道嗎?當爸爸媽媽看到你因為口內破皮而想吃又怕痛吃不下時,心裡有多不捨。爸爸剛到H醫院,妳剛醒來,手上插著點滴看到我哭著要抱抱,爸爸心裡有多難過。到高醫後,一連串的抽血、還有重插、新插點滴管,妳不斷的叫不要、不要,哭喊爸爸、媽媽,甚至姊姊來救妳,妳知道爸爸媽媽心裡有多痛?每每看到妳身上插滿管線,爸爸媽媽有多麼無奈!當醫生要爸爸簽「病危通知單」時,一隻手彷彿有千斤重。

   妳知道嗎?當10號晚上,診所醫生說妳「疑似」腸病毒時,爸爸心裡有多沈重。13日下午,感染科醫師說妳抽搐多、心跳快是走向危險的趨勢,並說免疫球蛋白在臨床上治療腦膜炎的功效還不是很確定的時候,爸爸的心情真的是沈到谷底,在妳還沒好轉的那兩天,爸爸心情陷入煎熬、精神恍惚,情緒幾度潰堤。媽媽哭求神父為妳祈禱,媽媽還向說天主說:采采是襧說需要她的,我才生下來,她連聖體都還沒有領到,都還沒當上修女,都還沒幫禰做到事,襧怎麼可以這樣;爸爸則請人求密宗師父為妳祈福、到保安宮跪求保生大帝、打電話哭求篤信基督教的好友,請他們夫婦一起為妳禱告,甚至在MSN留言上請大家為妳祈禱。在這種時刻,我們夫妻多麼無助,只有舉目向天,在心中不斷默禱懇求天主:請讓我摯愛的小女兒采采恢復健康、繼續生命!

滿懷感恩

   感謝天主聽到了我們夫妻的懇求,更感謝許多朋友的關心與代禱,雖然大家各自所信仰的宗教未必相同。聖經上說:「我實在告訴你們:若你們中間二人,在地上同心合意,無論為什麼事祈禱,我在天上之父,必要給他們成就。」(瑪1819)這句話在采采的腸病毒歷險中應驗了。

   非常感動,當我一進高醫急診室,就看到通識教育中心的許多同事們來關心。當他們問我們夫妻要不要幫忙買飯吃時,說實在的,此時此刻,我們夫妻實在是擔心得吃不下飯,但是對於他們的關心,我們真的好感動、好感動。

   非常感恩,學務處楊小姐從詢問醫生、協助辦理住院手續等的協助,讓我們夫妻能順利地將采采轉診到高醫。感謝熊組長,願意讓我暫住宿舍,解決我在采采住院期間的住宿問題。感謝學務長與學務處同仁們的關心和慰問。感謝內人服務的警察單位中所有關心采采病情、並協助工作代理的同仁。感謝高雄聖味增德堂何神父覆手祈禱、台南聖功女中許修女在耶穌聖體前為她點蠟燭祈禱、台南中山路天主堂在主日彌撒時為她祈禱,感謝安親班、岳家與親戚幫忙照顧大女兒雅雅,讓我們夫妻暫無後顧之憂。感謝我二姐為我轉告並安撫遠在台北的父母。感恩所有關心我們的親朋好友,真的謝謝你們。

   經過這次小采采的腸病毒歷險,我們夫妻認為,人生在世,我們擁有最大的資產,就是: 

擁有天主的恩寵,以及認識許許多多的好人。

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留言列表 (2)

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  • Bonnie媽
  • 唉.......寶妮高燒了幾天,我們的心情也是非常恐慌,對醫院的選擇,哪一個時間點該就醫,要不要多看幾家,非常沒有安全感。但是我們知道在典型症狀出現之前醫生什麼也不能做,那種心情,更是只能看著高燒中的孩子不吃不喝...。目前是退燒了,回診時選看了另一個醫生,說是咽峽炎腸病毒正在癒合中,聽完更覺得恐怖,拼命念經....。可是,這個年紀的孩子不出門溜溜也不行,而環境中,即使大人也會帶菌~~該怎麼做很無所適從!
  • 真是令人擔心啊,我沒小孩的人都可以感受到這種緊張感了,希望大家都平安

    shunwenw 於 2008/06/29 01:16 回覆

  • SOSO
  • HELLO

    HELLO